Lettera FIDA-Misure Urgenti Autismo

On. GIUSEPPE CONTE

Presidente del Consiglio dei Ministri

Palazzo Chigi, Piazza Colonna 370 00187 Roma

Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità

Largo Chigi, 19 00187 Roma

On. Luciana Lamorgese

Ministro dell’Interno

On. Elena Bonetti

Ministro per le Pari Opportunità e la Famiglia

On. Roberto Speranza

Ministro della Salute

Dott. Angelo Borrelli

Capo Dipartimento Protezione Civile

2 APRILE 2020 

GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO  

EMERGENZA CORONAVIRUS

MISURE URGENTI

Gentilissimi, 

questo documento vuole essere un punto di partenza affinché vengano prese tutte le misure preventive necessarie a tutela delle persone autistiche e con disabilità intellettive e sensoriali e delle loro famiglie relativamente all’emergenza Covid-19. Pertanto, chiediamo:

● CHE SIA RIPRISTINATA L’ASSISTENZA DOMICILIARE ALLE PERSONE AUTISTICHE E CON DISABILITA’ INTELLETTIVA GARANTENDO CONDIZIONI DI SICUREZZA AGLI OPERATORI CHE LA EROGANO, AI BENEFICIARI E AI LORO FAMILIARI, e ciò sia garantito per coloro che precedentemente beneficiavano di prestazioni e servizi in strutture le cui attività sono state sospese, ma anche a coloro che usufruivano di servizi a pagamento, oppure sono totalmente a carico della famiglia. In quest’ultimo caso viene chiesto il riconoscimento di un voucher a favore eventuali servizi educativi ed assistenziali. Ciò al fine di garantire alle nostre persone e ai loro familiari il supporto di cui hanno maggiormente bisogno in questo momento difficile;

● FORNITURA URGENTE ED IMMEDIATA DI DISPOSITIVI SANITARI

Al pari dei servizi a domicilio per anziani vengano rifornite le famiglie e gli operatori domiciliari (che assistono le persone disabili/autistiche) con presidi sanitari di base (guanti, mascherine, disinfettanti) utili a contenere il rischio di contagio;  

● ADOZIONE DI UN PIANO DI EMERGENZA PER IL SOCCORSO DELLE PERSONE AUTISTICHE FORNENDO VADEMECUM INFORMATIVO AL PERSONALE SANITARIO E FORZE DELL’ORDINE;

Istituzione presso ogni ATS di riferimento di un numero dedicato “help autismo” di aiuto per la gestione di comportamenti problema, eventuale somministrazione di farmaci, supporto psicologico, supporto genitoriale;

● LIBERTÀ DI MOVIMENTO NEI LIMITI CONSENTITI DAI DPCM MARZO 2020

Si richiede una deroga alle misure di contenimento istituite a livello locale e nazionale per consentire le uscite e il movimento fisico (garantendo le necessarie misure di sicurezza) delle persone autistiche che ne manifestano l’esigenza, considerando la possibilità di raggiungere un parco o spazio verde accessibile anche se ad una distanza maggiore da quelle stabilite dalle ordinanze ministeriali. Si tratta di una misura volta a salvaguardare la routine e a prevenire drammatiche conseguenze dovute alla segregazione forzata. Le modalità di tale deroga potrebbero avvenire tramite l’adozione di un tesserino di riconoscimento che evidenzi la condizione autistica o di disabilità intellettiva, oppure presentando documentazione attestante la gravità (Legge 104).

● OBBLIGO DI TAMPONE AI NUCLEI FAMILIARI, AI CENTRI CON PERSONE DISABILI E A TUTTI COLORO CHE LI ASSISTONO

Il rischio di positività nei gruppi famigliari con persone disabili è molto più alto della media e non si fermerà con la riduzione della curva dei contagi. Tutti i centri preposti alla cura, alla riabilitazione e all’assistenza di disabili/autistici, i Caregivers, gli operatori/educatori siano sottoposti regolarmente a tamponi e test per il Covid19;

● OCCUPARSI E PREOCCUPARSI, IN CASO DI CONTAGIO DI FAMILIARI, di sistemazione e cura presso un alloggio protetto delle persone autistiche qualora nel nucleo familiare si presentino ricoveri, pianificando la presenza di personale qualificato.                                                                                                                                                                                                                         

IL 2 APRILE 2020 SARA’ LA GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO. 

Affinché i diritti e i bisogni delle persone autistiche siano realmente riconosciuti e tutelati occorre maggiore consapevolezza da parte delle Autorità, delle Istituzioni e delle rappresentanze politiche; sono altresì necessarie misure immediate e preventive a fronte di questa emergenza sanitaria e sociale in cui tutti siamo chiamati a fare la nostra parte. 

Per questo motivo siamo onorati di portare alla Vostra attenzione proprio in occasione del 2 aprile la voce di Fabrizio Acanfora, autistico, membro di FIDA, che troverete allegata alla presente (dopo la lista dei firmatari).

Distinti saluti

FIDA  

FORUM ITALIANO DIRITTI AUTISMO

(costituenda APS e portavoce di persone e di circa 60 associazioni sul territorio nazionale)

Portavoce:  

Pierluigi Frassineti info@ararisorseautismo.it

Cristiana Mazzoni crissyma67@gmail.com

Fabrizia Rondelli associazione@ortica.org

Mariapia Vernile progettoisha@libero.it

FIDA forum.diritti.autismo@gmail.com

Primi firmatari:

Fabrizia Rondelli (Ass. L’Ortica, Milano)

Pierluigi Frassineti (FIDA – ARA, Roma)

Mariapia Vernile (FIDA – Ass. CUAMJ, Taranto)

Cristiana Mazzoni (FIDA – Genitori e Autismo, Roma)

Adelaide da Cruz (FIDA – Ass. MDF, Latina)

Corrado Sessa (Ass. L’Emozione non ha voce, Roma)

Alessandra Cortini (FIDA – L’Emozione non ha voce, Roma)

Pina Mattiello (Ass. Nazionale Aperta/MENTE IL MONDO INTERNO, Napoli)

Silvia Cento (Ass. Modelli si nasce, Roma)

Maria Carmela Pesce (FIDA – Ass. Modelli si nasce, Roma)

Elena Bulfone (Progettoautismo FVG Onlus, Udine)

Roberto Torta (Genitori e Autismo, Roma)

Nicola Pintus (Progetto Filippide, Roma)

Maria Teresa Rendina (Ass. Agsa Lazio, Roma)

Gabriella Incisa Di Camerana (Blue Connection – Neurodiversity 2020 Centro Hippique Mahdia – Tunisia)

Francesco Vinci (Associazione Contro Le Barriere, Taranto)

Zaira Giugliano (ALA – Associazione Lucana Autismo, Potenza)

Giuseppe Fedele (Etica e Autismo, Roma)

Maurizio Ferraro (Cooperativa Garibaldi, Roma)

Marina Fronduti (Ass. Esperantia, Roma)

Paolo Quattrucci (Ass. La parola che manca, Roma)

Enrico Palmieri (Ass. Noti Soggetti Esterni, Roma)

Gilda De Propris (Ass. Noti Soggetti Esterni – Roma)

Alessandro Capobianchi (Ass. ANPA, Roma)

Sara Fioramanti (Ass. I Colori di Matteo, Roma)

Angelo Chiodi (Associazione DIESIS, Milano)

Carola Isella (Associazione Quadrifigli onlus, Segrate)

Rosa Ruggiero (Associazione Cobalto, Reggio nell’Emilia)

Elena Dottore (Associazione La Nostra Comunità, Milano)

Daniela Piglia (Associazione In Cerchio per le persone fragili, Milano)

Alessandra Boran (Associazione Famiglie e Abilità. Percorsi di crescita, Venezia)

Anna Alvino (Associazione Oltre il guscio, Vico Equense – Napoli)

Vito Sollazzo (Ass. Autismo Insieme Onlus, Bari)

Dario Domenico D’Aleo (Ass. Blu Famiglie, Catania)

Raffaella D’Alterio (Istituto Arti Terapie, Lecce)

Roberto Mastropasqua (Autistico, fondatore di Autiewiki, del barcamp neuro(a)tipico AutCamp e della pagina NeuroAtipici)

Alice Sodi (Ass. NEURO-PECULIAR – Movimento per la Biodiversità Neurologica)

Giorgia Emy Saiu, genitore

Annalisa Grillo, genitore

LETTERA APERTA DI ROBERTO ACANFORA

Gentilissimi, 

In questo momento così difficile, in cui siamo tutti barricati in casa per necessità, perché è giusto proteggere noi stessi e le categorie più deboli dai rischi del contagio da coronavirus, si sta sollevando la questione di una deroga per gli autistici al divieto di circolazione previsto dagli ultimi decreti del Presidente del Consiglio di ministri.

In Italia, la questione non è stata direttamente affrontata dal Governo ma affidata alle amministrazioni locali. Questa (in)decisione ha purtroppo creato una situazione caotica in cui le informazioni sono confuse e, soprattutto, contribuisce a diffondere l’idea sbagliata che l’autismo, su cui sono concordi i criteri diagnostici dei principali manuali di riferimento internazionali, sia una condizione che possa variare a seconda di dove ci si trovi, e con essa i diritti degli stessi autistici. 

In qualità di autistico, mi occupo di divulgare una narrazione di questa condizione del neurosviluppo che sia tanto scientificamente quanto linguisticamente corretta, e lo faccio attraverso libri, blog e reti sociali. L’autismo è una realtà che vivo sulla mia pelle e che ha condizionato il corso della mia vita non solo perché essere autistico significa avere dei sensi che funzionano diversamente, una socialità diversa dalla maggioranza e uno stile cognitivo particolare. Essere autistico ha segnato la mia esistenza anche a causa degli stereotipi e dello stigma sociale erroneamente associato a questa condizione. 

Le persone nello spettro autistico sono tutte diverse, alcune sono estremamente chiuse nel loro mondo e hanno difficoltà a comunicare, qualcuno di noi possiede una gestualità stereotipata e ripetitiva, altri mostrano comportamenti apparentemente strani e senza senso, e poi ci sono quelli come me che parlano senza problemi però hanno altre caratteristiche, meno visibili dall’esterno, ma altrettanto problematiche da gestire. Proprio per questa diversità con cui si manifesta, l’autismo è oggi definito dai manuali diagnostici uno “spettro”.

Evidentemente, ci sono persone che hanno frainteso questa definizione e sono spaventate dallo spettro dell’autismo. E mi riferisco a coloro i quali non comprendono quanto in alcuni casi possa essere assolutamente necessario per un autistico uscire di casa, muoversi, passeggiare, ridurre la tensione attraverso l’attività fisica. Bisogna capire che non si tratta di un capriccio, ma delle necessità di bambini e adulti con una differente organizzazione del sistema nervoso, di resettare i propri sensi, in modo da evitare o calmare un sovraccarico sensoriale o cognitivo, una di quelle crisi che nei momenti peggiori possono essere anche estremamente violente. 

In molti casi, soprattutto quando l’ansia aumenta, l’autistico può sviluppare comportamenti difficili da gestire, come atteggiamenti violenti rivolti verso gli altri e verso se stessi. L’ansia nell’autismo assume dimensioni a volte non controllabili, ed è sicuramente aggravata dalla reclusione forzata e dall’isolamento. 

In questo momento, alla società intera è richiesta solidarietà e comprensione reciproca, eppure stiamo assistendo a fenomeni inquietanti che richiamano alla memoria periodi estremamente bui della nostra storia. 

Autoproclamati guardiani dell’ordine pubblico che dai balconi insultano chiunque scorgano per la strada, senza domandarsi quali motivi possano spingere qualcuno a uscire insieme alla propria figlia, alla persona a cui prestano assistenza. Lo ripeto perché è importante: non sempre l’autismo è riconoscibile a prima vista, ma questo non vuol dire che non esistano difficoltà non immediatamente visibili e disabilità. Giudicare e insultare persone di cui non sappiamo nulla è un gesto vile e ripugnante.

C’è quindi una questione morale che è estremamente preoccupante. Io non sono sicuro che una società incapace di concedere il beneficio del dubbio, nella quale in poco tempo si è instaurata la dittatura del giudizio sommario e la criminalizzazione di chiunque apparentemente non rispetti le regole, sia una società civile. 

È necessaria un’ultima, amara considerazione sull’obbligo di una certificazione da parte del neuropsichiatra infantile (o dello psichiatra, in caso di adulti) che attesti la diagnosi e la necessità reale della “passeggiata”. Un obbligo assurdo e mortificante, soprattutto in un momento nel quale certi servizi sono estremamente difficili da raggiungere e una documentazione simile potrebbe richiedere tempi lunghissimi, costringendo l’autistico e le persone che, in caso di non indipendenza, se ne prendono cura, ad attese ingiustificate e sofferenze inutili che una semplice autocertificazione avrebbe potuto evitare. 

Pensate forse ci sia gente che si fingerebbe autistica per andare a fare una passeggiata sfidando i delatori sui balconi, o le gogne mediatiche organizzate in criminali gruppi su Facebook, in cui vengono pubblicate fotografie di ignari passanti in barba alle leggi sulla privacy? Davvero, nel dubbio, si preferisce rendere difficilissima questa concessione agli autistici, infliggendo inutili sofferenze a persone che già sperimentano tante difficoltà quotidianamente? 

La necessità per la popolazione di rimanere in casa in modo da arginare questa terribile epidemia non è minimamente in discussione. Sappiamo tutti molto bene quanto certe misure siano necessarie e vadano rispettate, ma vorrei fare appello alle istituzioni affinché si rendano conto che le richieste degli autistici e delle loro famiglie non sono dei capricci. L’autismo è una condizione del neurosviluppo che in molti individui rende necessaria un’assistenza costante, e nella maggioranza dei casi comporta una difficoltà nel controllo delle reazioni a situazioni estreme come quella in cui ci troviamo. L’impossibilità per molti autistici di frequentare centri diurni, di ricevere l’assistenza anche clinica di cui avrebbero bisogno, l’interruzione brusca delle nostre routine, sono motivi sufficienti per scatenare comportamenti e crisi difficili da gestire chiusi in un appartamento. Tutte queste difficoltà potrebbero essere in parte alleviate permettendo agli autistici (e a un accompagnatore, quando necessario) di poter uscire, sempre nel rispetto delle regole imposte dalla gravità del momento.

Gli ostacoli burocratici posti a questa concessione e la mancanza di considerazione da parte delle istituzioni dello Stato di una parte vulnerabile della popolazione, aggiungono umiliazione e frustrazione alle difficoltà che noi autistici e le nostre famiglie già dobbiamo sopportare quotidianamente.

È per questo motivo che, da autistico impegnato pubblicamente nella sensibilizzazione al diritto di auto rappresentanza e auto determinazione del gruppo sociale a cui appartengo, ritengo doveroso chiedere al Governo di rivolgere la dovuta attenzione a una questione di fondamentale importanza per tante persone. Il silenzio delle istituzioni e la confusione che esso sta generando anche tanto a livello burocratico quanto nella vita di molte persone sono uno schiaffo che né noi autistici né le nostre famiglie meritiamo.

Fabrizio Acanfora

1/04/2020

Fabrizio Acanfora. Autistico, musicista, autore di “Eccentrico, autismo e Asperger in un saggio autobiografico”, edito da effequ e vincitore del primo premio assoluto al Premio di Divulgazione Scientifica Giancarlo Dosi 2019. Contribuisce alla diffusione della cultura della neurodiversità e si batte per il diritto di autorappresentanza e autodeterminazione delle persone nello spettro autistico anche attraverso il suo blog: www.fabrizioacanfora.eu e la pagina Facebook @eccentricolibro. Insegna disturbi dello spettro autistico al Master in Musicoterapia della Universitat de Barcelona, Spagna, di cui è anche Coordinatore Accademico, ed è consulente per i disturbi dello spettro autistico all’Istituto Catalano di Musicoterapia e coordinatore per la ricerca in musicoterapia al dipartimento di Cure Palliative dell’Hospital del Mar di Barcelona.

FIDA – FORUM ITALIANO DIRITTI AUTISMO è una costituenda Federazione Nazionale che mette in rete circa 60 associazioni sul territorio italiano e migliaia di famiglie. La sua mission è volta al pieno riconoscimento del diritto soggettivo e della centralità della persona disabile/autistica nel sistema dei servizi e nella legislazione della Repubblica.

FIDA intende promuovere una serie di azioni collettive e condivise per tutelare i diritti delle persone disabili/autistiche e dei loro famigliari, e per promuovere quell’idea di consapevolezza dell’autismo che considera una cura per tutto il tessuto sociale e non solo per l’enorme bacino di nuclei interessati dalla neurodiversità.