Roberto Torta

Padre di Stefano

Mio figlio è del 1992, ha appena compiuto 28 anni. Sono tanti gli anni che vivo questo mondo e ho potuto attraversare sia tutti i diversi momenti di vita vissuta di Stefano sia tutti i progressi e regressi che si sono susseguiti sia in campo medico che istituzionale oltre che associativo.
Nel 2006 insieme ad altri genitori ho fondato l’Associazione Genitori e Autismo Onlus. Abbiamo cominciato con quello che penso sia la base di tutto: l’informazione. Ancora oggi esiste molta ignoranza sulla patologia condizione, figuriamoci quindici anni fa. L’informazione riguardava l’incidenza crescente del fenomeno, la ricerca delle possibili cause, gli elementi che permettessero ai genitori di capire precocemente l’esistenza della sindrome, cosa esisteva a livello istituzionale come sostegno alle famiglie e soprattutto quali fossero le terapie più efficaci.
In una fase successiva siamo passati alla formazione. Abbiamo portato in Italia, in particolare a Roma, alcuni dei massimi esperti mondiali nel campo della terapia ABA, una delle terapie più efficaci. Una serie di workshops formativi con buona affluenza di terapisti, psicologi, psicoterapeuti, insegnanti di sostegno.
Dal 2010 abbiamo collaborato all’apertura del primo centro ABA a Roma: Una Breccia nel Muro.
L’anno successivo uno tutto nostro: l’ABA.CO che ad oggi ha visto centinaia di bambini effettuare il loro difficile percorso di risalita riabilitativo ed inclusivo dall’autismo.
Tornando a mio figlio, lui non ha potuto usufruire di terapie utili, queste si sono affermate quando lui era già grande. Si è fatto comunque il possibile, la situazione è palesemente migliorata quando, dopo aver costituito la Cooperativa Garibaldi, abbiamo cominciato un percorso scuola-lavoro, poi diventato solo lavoro, presso i terreni messi a disposizione della Cooperativa.
Da nove anni Stefano è occupato in coltura delle verdure da orto, nella preparazione delle stesse per la mensa della trattoria annessa, per altre attività attinenti al lavoro di quella che poi è diventata nel tempo una vera Azienda Agricola.
Sintesi di questi 28 anni. Abbiamo lavorato per ottenere 100, abbiamo forse realizzato 10.
Ad oggi ancora non esiste per i bambini piccoli la possibilità di effettuare terapia ABA, o comunque cognitivo-comportamentale a livello pubblico e quindi gratuito. Ancora oggi queste terapie non sono aperte a tutti ma solo a chi può permetterselo.
La scuola, nonostante passi in avanti, ancora è impreparata e carente nel gestire alunni con questa disabilità nello spettro autistico.
Dopo la scuola per i ragazzi più grandi non esistono percorsi gestiti a livello istituzionale, ma solo iniziative private o addirittura a carattere familiare.
Il Dopo di Noi fa riferimento a legislazioni ancora poco chiare e di difficile realizzazione. Così come una serie di leggi che, emanate via via negli anni con validi obiettivi e propositi, non vengono in realtà applicate sia per l’inerzia degli Enti preposti sia per la endemica iattura dell’assenza di risorse a sostegno.
L’intento, finché ne avremo le forze, è quello di non fermarci.