Un Non-Appello Autismo – 30/04/2020

UN NON-APPELLO AUTISMO

(visto che non ascolta nessuno)

Oggi è stata un’altra giornata di amarezze, di cattive notizie, di pessimismo, così ho deciso di scrivere nottetempo un non-appello. È personale, ma lo pubblico su FIDA perché credo nel lavoro fatto finora e nelle persone che ne fanno parte: le sento tutti i santi giorni, sono persone sincere ed impegnate, per sé e per gli altri. La maggior parte sono cosiddetti/e caregiver, un ruolo e una missione non riconosciuti grazie alla “lungimiranza” dei governanti di tutte le epoche, non solo di quelle emergenziali. Proprio ieri abbiamo discusso delle proposte delle associazioni di base in materia di Caregiver, alcune delle quali sincere e ponderate, non mosse da scopi elettorali.

Un non-appello perché, nel senso usato finora, un “appello” presuppone una chiamata, a cui però nessuno degli interpellati ha risposto. Erano appelli nominali (Presidente del Consiglio, ministri, regioni, Protezione Civile) lanciati da Associazioni, da genitori, da persone, da intere coalizioni che riuniscono varie facce della disabilità (intellettiva, motoria, sensoriale) e infine da FIDA. Tutti appelli inascoltati, attese deluse, benzina sul fuoco della rabbia di chi attendeva un segnale di giustizia e invece si è beccato un nuovo, ulteriore, cinico “non pervenuti”.

Un non-appello perché “appello” corrisponde a “invocazione, richiesta d’aiuto”. Inoltre, il verbo intransitivo pronominale, “appellarsi”, descrive l’atto di rivolgersi a qualcuno “ritenuto capace di risolvere un problema”, “fare appello a”. Ma personaggi capaci di risolvere i nostri problemi, al momento, non ne abbiamo. Così questo non può chiamarsi appello. A pensarci bene, nemmeno gli altri lo erano: non si trattava di suppliche, ma richieste di civiltà e di giustizia. E rivolgersi a qualcuno presuppone che quel qualcuno non sia sordo (metaforicamente) o distratto, come invece è stato chiaro nella crisi Covid-19. Non è una novità nemmeno questa: sorda (metaforicamente), distratta, (e forse incompetente) appare tutta la classe politica italiana odierna. Più precisamente chi governa lo Stato e l’opposizione, peraltro al governo in diverse regioni incriminate. Altrimenti come avrebbe fatto, detta classe dirigente, a sterminare migliaia di persone fragili dopo averle ammassate in posti indecorosi e averle (inco)scientemente esposte al virus? 

Infine, in un appello ci si appella alla visione, alla comprensione, all’intelligenza di qualcuno – i cui nomi e cognomi compaiono in testa a tutti i documenti di tutte le richieste avanzate a favore delle disabilità – ma voi scorgete un barlume di tutto ciò negli atti (e non nelle parole, che non costano nulla) dei “decisori”?

Un non-appello, perché io sono solo una persona. Non una coalizione di associazioni o un vasto movimento politico, e nemmeno il Forum, ultimo arrivato. Oggi per immaginare il mondo della disabilità come una falange spartana c’è bisogno di grande ottimismo, vista l’eterogeneità dei soggetti in campo. Manca una visione comune, certamente, ma soprattutto scarseggia la volontà di cambiare i codici profondi del rapporto che lega associazionismo e potere. E allora alla disabilità (e all’autismo) non resta che fare i conti con le proprie mancanze e rimescolare le carte di un gioco al massacro che ci vede vittime sacrificali. E allora ecco crescere un disagio che si somma al dolore di tante vite abbandonate, perché molti di noi (tra i quali mi ci metto anche io) sentono il peso del mondo sulle spalle. Non è un bel sentire, non aiuta a trovare soluzioni. E la consapevolezza, quella che dovrebbe guidare le nostre vite, si consuma in disperazione. Poi, magari, come si usa dire passa un angelo che può risvegliare in te la speranza, rinfocolando il piacere di vivere e di immaginare nuovamente il futuro di chi ami. Un piccolo miracolo che mi è accaduto qualche volta, ed è sicuramente successo anche a voi. Ma oggi diventa sempre più raro, oggi cerchi di NON pensare che il Covid-19 e le gravissime deficienze del sistema sanitario hanno cambiato le regole della morte, perché si muore da soli. Questo è successo troppe volte, ed è inconcepibile.

I nostri famigliari, i nostri figli abbandonati sono esposti a un destino sempre più cupo. Occorre agire ora, decisamente, con misure concrete, con un sistema integrato di scelte sociali e clinico-diagnostiche nazionali e territoriali, con competenze che vanno al di là dell’aritmetica dei contagi e della geometria del distanziamento (impossibile per noi). Servono menti illuminate e cuori pulsanti, serve una scienza e una politica che non vadano in tv tutte le sere ma che lavorino in silenzio, come gli infermieri e i medici in prima linea. Serve infine energia (quanta ne abbiamo spesa finora?) e responsabilità da parte nostra, capacità di ritrovare la ragione e la forza per reclamare i diritti. Serve umiltà. Serve tutto questo per allontanare lo spettro di quel pensiero inquietante di cui sopra.

E infine c’è bisogno di un altro tipo di “appello”, stavolta in materia di diritto processuale: è il ricorso contro quella iniqua, offensiva, incivile sentenza che ci vuole tutti invisibili. Una sentenza silenziosa, ma non meno crudele.

Pierluigi Frassineti

autore, genitore di Julian, 

co-fondatore di FIDA – Forum Italiano Diritti Autismo

30/04/2020

FIDA – FORUM ITALIANO DIRITTI AUTISMO è una costituenda Federazione Nazionale che mette in rete circa 60 associazioni sul territorio italiano e migliaia di famiglie. La sua mission volge al pieno riconoscimento del diritto soggettivo e della centralità della persona autistica, e più in generale la persona disabile, nel welfare e nella legislazione della Repubblica Italiana.

FIDA intende promuovere una serie di azioni collettive e condivise per tutelare i diritti delle persone disabili e dei loro famigliari, al fine di promuovere quell’idea di conoscenza e di consapevolezza dell’autismo che considera una cura per tutto il tessuto sociale e non solo per l’enorme bacino di persone e nuclei famigliari interessati dalla neuro-diversità.

Il logo di FIDA (interpretazione di un pittogramma fortemente simbolico dell’arte aborigena australiana) rappresenta l’agorà in cui tutte le voci hanno lo stesso valore e rispecchia il nostro principio di pluralità e condivisione delle istanze sui diritti, che non possono sottostare ad alcuna gerarchia.